• albert180@feddit.de
      link
      fedilink
      Deutsch
      arrow-up
      8
      arrow-down
      2
      ·
      edit-2
      11 months ago

      Zeig uns doch mal deine Krankenakte. Ist nur eine Frage der Zeit bis diese geleakt wird, oder entgegen vorheriger Versprechen wie in England der Versicherungsindustrie für Forschung zugänglich gemacht wird, damit sie dir in Zukunft noch besser eine verweigern können. E-Akte ja bitte, aber nicht ohne Opt-Out, damit jeder selbst entscheiden kann wie für ihn das Nutzen-Kosten-Verhältnis steht. Insbesondere bei schwer stigmatisierenden Erkrankungen. Und Ärzte verpflichten diese gegen den Willen des Patienten befüllen zu müssen, kommt einer Abschaffung der Schweigepflicht gleich und ist vollkommen Banane

      • Undertaker@feddit.de
        link
        fedilink
        Deutsch
        arrow-up
        2
        arrow-down
        2
        ·
        11 months ago

        Die Versprechungen ist doch schon anders. Die werden genutzt werden. Und nein, opt out ist mist. Opt in ist der Weg. Außer für unseriöse Asipolitiker

      • silent2k@lemmy.world
        link
        fedilink
        Deutsch
        arrow-up
        2
        arrow-down
        4
        ·
        11 months ago

        Wie steht denn das kosten - nutzen verhältnis wenn man von den Vorteilen profitiert ohne die nachteile zu haben ? Das ist unfair und unsolidarisch. Opt out gerne, aber die Vorteile einsammeln ist dann halt nicht.

        • albert180@feddit.de
          link
          fedilink
          Deutsch
          arrow-up
          6
          arrow-down
          1
          ·
          edit-2
          11 months ago

          Weltweit profitieren alle Menschen von Registerstudien aus einigen Ländern. Dein schwachsinniger Vorschlag wäre überhaupt nicht umsetzbar, zumal man auch nicht mehr ausdifferenzieren kann, wie und ob dieser Vorteil jetzt auf diese Datenbank zurückzuführen ist. Abgesehen davon ist es auch nicht ethisch vertretbar diese schlechter zu behandeln.

          Opt-Out werden nur wenige machen, und die Politik hat die Bringschuld eine Umgebung zu schaffen wo diese sich sicher fühlen. Unter anderem indem man die Privatwirtschaft von der Forschung ausschließt oder strengere Richtlinien festlegt, eine vertrauenswürdige IT-Architektur schafft etc…

          Und zuguterletzt, es ist eine Sauerei dass Ärzte gezwungen werden sollen, dort alles einzugeben. Ich kann es gut verstehen, dass zum Beispiel Transmenschen ihre Konversationsbehandlung nicht in so einer Datenbank haben wollen, wenn die Nazis kurz davor sind in einigen Bundesländern stärkste Macht zu werden, und auch eine Regierung im Bund nicht super unwahrscheinlich ist. Da muss man gar keine Todeslisten mehr schreiben, eine einfache Datenbankabfrage reicht.

          • silent2k@lemmy.world
            link
            fedilink
            Deutsch
            arrow-up
            1
            arrow-down
            3
            ·
            11 months ago

            Die Studienteilnehmer profitieren heute schon nicht von Studienergebnissen. Studie in Indien, Zulassung in USA. In den USA ist keiner bereit dass Risiko zu tragen. Warum das jetzt ein gutes Argument ist, erschließt sich mir nicht. Persönlich beleidigen musst du mich nicht. Was ist das für eine Diskussionskultur?

            • albert180@feddit.de
              link
              fedilink
              Deutsch
              arrow-up
              2
              ·
              edit-2
              11 months ago

              Ah wir planen also Zulassungsstudien mit dem European Health Data Space? Oder reden wir doch eher über Registerstudien. Ich sehe auch keine persönliche Beleidigung. Ich habe den Vorschlag als Schwachsinn bezeichnet, nicht dich

                • albert180@feddit.de
                  link
                  fedilink
                  Deutsch
                  arrow-up
                  3
                  ·
                  11 months ago

                  Welche Unfairness? Beschwerst du dich auch dass du auf Basis von Erkenntnissen behandelt wirst an deren Entstehung du nicht mitgewirkt hast, sondern nur das dänische oder schwedische Volk?